De la misma forma que las necesidades, los dilemas éticos a los que nos enfrentamos día a día se incrementan, por un lado la ciencia avanza a pasos agigantados, inmiscuyéndose en cada ámbito de nuestra vida por tanto nos obliga a tomar decisiones de que aceptamos y que no, en base a nuestros valores , nuestra moral.
La biotecnología y medicina en un intento de caminar al mismo paso de nuestras necesidades, ha descubierto nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento a diversas enfermedades que han aquejado a los seres humanos desde siglos remotos hasta hoy en día, y es tanto el empeño de médicos y científicos, que ya casi no existen las barreras ni límites que los coarten en sus investigaciones o fórmulas experimentales, pareciera ser que la eterna juventud, la inmortalidad y la información sin límites es hoy por hoy, nuestra meta y finalidad en la vida, por sobre nuestros propios valores, por sobre nuestra propia integridad.
En este proceso de eterna búsqueda de progreso científico, se ha puesto en boga y es constante tema de debate, el “Proyecto Genoma Humano”, tema y proyecto que tiene implicancias sociales, políticas, económicas y culturales que van mucho más allá de lo que tradicionalmente ha preocupado a la ciencia, debido a las consecuencias, beneficiosas y también nefastas, que puede tener su uso.
Es por esto que a la sociedad global en su conjunto, y en especial a nosotros, como futuros trabajadores sociales, nos es de vital importancia el prestar atención a la discusión, preocuparnos de qué trata, en base a qué se trabaja y qué consecuencias en las personas y en su futuro, puede llegar a tener.
Es preciso para esto ir más allá de lo que en los noticiarios se habla, investigar a fondo y cuestionar lo que los propios científicos o médicos comentan acerca de este tipo de manipulación, ya que como todo en la vida, hay dos visiones e incluso más acerca de este nuevo descubrimiento, quizás es un paso que adelantamos, para la solución de algunas enfermedades mortales, pero tiene detrás, una serie de implicaciones que van más allá de todo, y que desde mi punto de vista, son impermisibles.
El genoma humano, fin y herramienta de trabajo de tantos científicos en la actualidad, es lo que determina una serie de características únicas del ser humano, características que diferencia a uno de otros, contiene información que indica el sexo, el color de piel, de ojos, de pelo, conforma cada tejido y cada órgano, es por esto que muchos médicos limitan la definición del ser humano, a su genoma.
Al ser, la suma de los genes, tan esencial e importante en los individuos, la ciencia, que no es ni buena ni mala sino simplemente ciencia que busca su progreso a costa de cualquier tipo de herramienta que se ponga en su camino, ha creado variados proyectos que son llevados a cabo mediante la manipulación e investigación del genoma humano. Uno de estos y de gran controversia internacional, es el Proyecto del Genoma Humano, programa creado por el gobierno de los Estados Unidos para avanzar y acelerar la investigación sobre los genes en su totalidad, con el objetivo de analizar molecularmente la herencia genética humana. (Contando con un presupuesto además de US$ 3.000 millones para quince años de trabajo, suma de dinero nada menor, comparado con el nivel de pobreza que hay en el mundo y el uso que se podría utilizar de esa misma cantidad de dinero para ayudar a su disminución)
Gracias al proyecto, se logró se anunciar al mundo que un 90 por ciento de la secuencia genética que nos constituye a los humanos ha sido descrita, y el gobierno que lo impulsó, agregado a sus científicos, se escudaron en que el fin de la obtención de esta información sería encontrar la forma de diagnosticar precozmente la existencia de posibles enfermedades graves tales como el cáncer, además de las curaciones de las mismas.
En una primera instancia, esta puerta que se nos abre puede ser vista como un mundo de posibilidades, para la posible solución de diversas situaciones adversas de salud que se nos puedan presentar, pero no nos percatamos de las repercusiones que puede traer este manejo de información. Repercusiones que pueden variar en los distintos ámbitos de la vida humana individual y en sociedad, repercusiones tanto económicas, repercusiones negativas en la justicia social, valores, integridad de los seres humanos, en la diferenciación y discriminación en base a características que aportan los genes y así, una serie de ámbitos en los que estos proyectos repercuten, ya que las ciencias de la vida, las ciencias que juegan con la intervención de la vida, deben en su experimentación, unir irrevocablemente ética y progreso.
Nuestra disciplina existe por, con y para las personas, por tanto nosotros como futuros trabajadores sociales tendremos que tener una posición respecto a una ciencia que busca intervenir de una forma tan drástica en su vida, nos regimos por ciertos principios reconocidos como fundamentales en esta profesión, que no es para nada ajena a los valores, ni a una ética , por esta razón, no podemos ponernos una venda en los ojos, y cerrarlos al percatarnos de los millones de factores negativos de la situación.
Por ejemplo hacer hincapié en el hecho de que muchos científicos al definir el concepto de genoma humano, reducen al hombre a sus características genéticas, afirmación nefasta y que viola en su totalidad el principio del respeto al hombre, ya que el ser humano es una serie de factores que lo componen y debe respetarse su carácter único y su diversidad. “En el hombre influyen, además de sus genes, el ambiente en que se desenvuelve, los condicionamientos sociales pero, además, sobre todo, su libertad, porque el hombre es un ser por y para la libertad[1]”, no todo está escrito en los genes; reducir al hombre sólo a un conjunto de células que determinan su vida entera es empobrecer enormemente el concepto de ser humano, no distinguiéndolo en nada de los animales que, irrevocablemente, están sometidos a las leyes de la naturaleza.
Como dije anteriormente, las ciencias de la vida, deben de por si fusionar los aspectos de los valores y el conocimiento, no pueden desprenderse de su contexto humano. Por lo que es precisa y estrictamente necesaria la prohibición a cualquier investigación que vaya en contra del respeto a la vida y su dignidad, como lo es por ejemplo la manipulación, selección y destrucción de embriones con fines eugenésicos y el sacrificio de los mismos para clonación, porque no debemos olvidar que ante todo se debe primar el principio de beneficencia y, por ende, el de no maledicencia. Deben actuar en pro del beneficio al ser humano y a la vida, situación que se vuelve difícil de llevar a cabo, una vez obtenido el conocimiento que es capaz de modificar aspectos tan importantes en la vida de las personas.
Además se une el hecho del interés por parte de las compañías farmacéuticas en patentar los genes, iniciado este debate, con las primeras secuenciaciones de ADN, por los intereses económicos de éstas mismas las cuales han invertido grandes cantidades de capital en estas investigaciones, ahora bien, ¿se podrán patentar los genes humanos? Y la respuesta es un rotundo no, ya que un principio para nosotros fundamental es la autonomía , los seres humanos somos libres, y nuestra información es única y propia, el cuerpo humano no es un objeto del que se pueda disponer, esta información no puede ser manejada por un grupo pequeño de personas, fomentaría el abuso de poder mediante la información, ya que está claro que una de las mayores formas de dominación es mediante el conocimiento, mediante la información privilegiada y la filtración de ésta.
Es precisamente en lo económico, donde hay otro aspecto de la investigación del genoma humano a reflexionar, poniéndonos en el caso de por ejemplo, un niño que requiera urgentemente de la intervención a su genoma, para evitar o curar alguna posible enfermedad catastrófica, pero sus padres no tienen el dinero que se requiere para la intervención, ¿qué se puede hacer? La respuesta es clara y es nada, es precisamente aquí donde nuestro principal fin como trabajadores sociales se ve totalmente desplazado, y es que en esta ciencia no existe la justicia social.
Si este ejemplo lo comparamos con otro niño que se encuentre en la misma situación, pero que en ese caso los padres si cuentan con el apoyo monetario que se necesita, en ese caso será posible la intervención. Y es que la posibilidad siempre estará, el punto en el que varía es en los recursos que pueden tener los padres, si no tienen recursos, no tendrían la posibilidad de optar a este “beneficio”. Creo entonces, que la intervención al genoma fomenta aún más la injusticia social, al no todos tener la capacidad de optar a esto, sino que como siempre y como suele suceder, sólo los que tienen mayor ingreso monetario, injusticia social en contra de la que por ya incontables años se ha luchado, y que pareciera ser que el avance de la tecnología sólo la ayuda a surgir y resurgir.
Otro detonante de estos proyectos, es que, según estadísticas, muchas veces la investigación del genoma y la intervención del mismo, se realiza sin que el mismo sujeto en cuestión se entere, leí acerca de un caso de indígenas que estaban siendo expuestos a experimentación sin siquiera ellos saberlo, lo que considero que es una violación a los derechos humanos y a la integridad de las personas que en la actualidad no debemos permitir, viola el derecho de autonomía, de la libertad de decidir lo que queremos o no queremos realizar con nuestro propio cuerpo, con nuestro propio organismo, es un abuso sin nombre y que sin lugar a dudas debe ocurrir más de lo que nosotros mismos pensamos, casos como este debe haber miles, sólo que no hay una regulación necesaria, y no logramos enterarnos de los mismos.
En relación también a los indígenas, nos podemos ubicar en el caso de una intervención que requiera a la modificación de un gen que indique color de piel, pelo y ojos, intervención que puede llamar a una discriminación de cualquier individuo por su genoma, situación que se puede llevar además, a la situación de un gen que indique una posible enfermedad genética del paciente, que se presta para discriminación de la misma forma que el caso anteriormente ejemplificado, ya que se le puede privar de trabajos, de educación y de diversos aspectos de la vida por el mismo hecho.
Sin embargo, ante todo, los científicos que participen en estas investigaciones deben respetar todo lo que anteriormente expuse, y así respetar una infinidad de valores que la intervención al genoma puede pasar a llevar, es por esto que en Noviembre de 1997 se publicó la “Declaración de derechos del Genoma Humano y los derechos humanos” de
Sin embargo desde mi punto de vista, esta declaración dejan aún mucho que desear, y hay mucho camino por recorrer para llegar a una armonía verdadera entre derechos y resguardo, y avance científico, ya que quizás el problema no es de la declaración en sí, sino que en el no cumplimiento de esos puntos, y la falta de penalidad en esos casos.
Es necesario además, que se aplique y se cumplan cada uno de estos artículos en su cabalidad sin desvirtuarse ninguno, por lo que se precisa de una legalización y fuerte penalización al ser violado alguno de ellos, además de una investigación humana a fondo, a cada uno de estos proyectos, investigación que debiera ser realizada por agentes externos a los mismos investigadores, que logren reunir la información necesaria fidedigna acerca de los fines de éstas, de las herramientas y de los modos de actuar, todo esto para alimentar la declaración, que claramente fue necesaria para regular los abusos tan característicos del individuo moderno.
Pero creo además que hay algo que no deja de ser importante y no es mencionado en ninguno de los puntos, y es el caso de los fetos y los embriones, el hecho de que según la declaración universal de derechos del genoma humano no estén protegidos, y no se haga referencia alguna a estos casos, abre la puerta y deja el camino libre para la posible experimentación desequilibrada con ellos, por lo que creo que aún queda mucho por investigar bioéticamente la experimentación y manipulación del genoma humano.
A mi parecer , como estudiante y futura trabajadora social , y tal como se cita, el “conocimiento de la herencia genética del hombre no debe menoscabar nunca los derechos que le son propios por el hecho de pertenecer a la especie humana, no se debe olvidar que en la esencia del hombre hay mucho más que materia, y es este componente no material lo que le convierte en un ser único e irrepetible, en un ser abierto a la eternidad”[2], y es la esencia misma, nuestra naturalidad, nuestro ser en si, lo que podemos romper al otorgarle un uso sobreexpuesto a la modificación genética, nuestras falsas de ideas de necesidades nos pueden traer grandes repercusiones a nuestro propio ser, al exponerlo a personas anexas a nuestra integridad, para que hagan con él lo que crean necesario, excusándose con la mejoría de nuestra salud, pero que en el fondo sólo benefician el propio interés personal, dejando a un lado por completo bienestar social , principio por el cual lucharemos día a día y en el cuál están implícitamente insertos la lucha por la autonomía , justicia social , respeto y dignidad de las personas.
Pero es este principio de la búsqueda del bien común el que menos se respeta y fomenta, he ahí mi desacuerdo hacia este proyecto , como la declaración de derechos del genoma humano , ya que yo creo que el mayor fin de esta intervención y manipulación genética, más que para un bien a la humanidad o favorecer el conocimiento para la solución de problemas de salud, su fin es netamente económico y deja de lado todo principio moral y actuar ético de las personas, deja de lado a las personas como individuos parte de la sociedad, fomenta aún más la desigualdad, la falta de libertad y de autonomía, y el resto es sólo fachada, fachada que utilizan para que la sociedad ingenua como solemos ser, acepte de buena forma y aún más, financien estos proyectos.
Quizás podemos creer que nada tienen que ver con nosotros estos proyectos, esta declaración de derechos del genoma y todo lo que con ello tenga que ver, pero si nos sentimos actores sociales y con la capacidad de intervenir en la sociedad para su mejoría, debemos tener en cuenta este tipo de aspectos, que implican valores y principios que como futuros trabajadores sociales debemos mantener ante todo. Además, que a medida que nuestra formación vaya avanzando, y nuestras herramientas vayan aumentando, nos encontraremos en variadas ocasiones en situaciones como éstas, en que asistir cierto caso no significará solamente entregar algún beneficio, sino más bien, decidir entre una u otra opción a seguir, opciones que se opondrán y se enfrentarán de manera tan radical como se enfrentan las opciones a seguir cuando una persona está entre la vida y la muerte, y la posibilidad de vivir se la da la intervención a su genoma, o experimentos científicos similares a ése.
Saber decidir entre las posibles variables, analizando todos los puntos, a favor y en contra, manteniendo nuestros principios, nuestra ética, es lo que nos otorgará el nombre de buenos profesionales. Ya que quizás (un quizás utópico), la obtención de información del genoma, y la intervención en él pueda entregar al sujeto en cuestión la solución a su grave situación de salud, pero el hacerlo deja la puerta abierta a una posible discriminación, abuso de información, violación a su privacidad, y variadas repercusiones negativas en un futuro, para ella o para las generaciones que vengan después de la persona en si.
Una vez estudiado el tema, y otorgando el valor que los principios del Trabajo Social se merece, confío en que por ningún motivo, en ningún caso por muy extremo que se me presente, optaré por dar el sí o el visto bueno a una actuación como la intervención del genoma, ya que es un acto tan invasivo, tan sujeto a reacciones adversas, y que lleva como consecuencias situaciones que como trabajadora social necesito evitar. Y quizás, podemos llegar a pensar, que utilizar ese método podría salvar la vida de alguien o impedir la aparición de cierta enfermedad en niños en un futuro, pero nada de eso se compara con la felicidad de la libertad de elegir, libertad de ser y la tranquilidad de saber que nadie manipulará tu propia individualidad.
Y ya para finalizar creo que es momento de preguntarnos y reflexionar; ¿Hasta qué punto permitiremos avanzar a la ciencia sin las personas?, ¿Cómo podemos garantiza el respeto al individuo cuando se conocen públicamente las más íntimas diferencias que lo hacen único e irrepetible?, ¿Qué participación tendrá la ética y los valores frente a la genética? ¿Será posible en un futuro, el manejo con justicia y equidad de la herramienta genómica que ya tenemos enfrente, o es que quizás ya abrimos una puerta a la tormenta científica llena de injusticias y privaciones a la libertad, que jamás se podrá cerrar?
Dejo abierta la pregunta e invito a su reflexión, pero por mi parte creo que la solución a esta disyuntiva es tan clara como inalcanzable, confío y siempre voy a confiar en la bondad del ser humano, algo que va en su esencia, pero también sé que mucha veces el progreso y el aumento de información, trae consigo y de la mano un abuso de ésta, abuso que terminará por autodestruirnos pero que al parecer no podemos evitar, ya que somos defectuosos y es parte de nuestra existencia. Puedo decir que no creo en un mundo estancado, no creo que el hombre debe ver la vida pasar frente a sus ojos sin hacer nada para llegar a ser un actor, no somos inmóviles ni mucho menos meros espectadores ante los avances tecnológicos y científicos de estos últimos tiempos, sería injusto para nosotros mismos no utilizar las herramientas que se nos ponen en el camino…pero, si creo que no debemos abusar de las mismas, de nuestra inteligencia, de lo que ingenuamente nos llega como ayuda para construir nuestro mundo, ya que el abuso excesivo de las mismas, sólo traerá sufrimiento y dolor. Invito a que logremos vivir en armonía con nuestro entorno, con nosotros mismos, en donde nos aceptemos por lo que somos y por lo que entregamos, en donde no se jerarquice de forma que la ciencia vaya por sobre nuestros propios valores; valores tan fundamentales como la libertad, la justicia y la igualdad por la que tanto se lucha, en donde el artificio deje de ser parte mayoritaria en lo que nos rodea y lo genuino logre el lugar que se merece, en donde la modificación de nuestro propio ser no nos entregue la felicidad, si no que logremos ser felices con lo que la vida nos ha entregado, en donde no trabajemos para terminar de derribar los valores que hasta el momento nos distinguen de los animales, valores que tanto se han defendido y en donde se implante un “evolucionar” por sobre el “progresar”.
Bibliografía utilizada
1. Cecilia Aguayo, Teresa López, Teresa Quiroz, Ética profesional y trabajo social: principios, valores, problemas y dilemas éticos de la acción profesional.
2. Diego Palma, “En horizontes éticos del Trabajo Social”.
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3. UNESCO, “Declaración universal de derechos del Genoma Humano y derechos humanos” En: http://portal.unesco.org/shs/en/files/2516/10596645521declaration_-_espagnol.pdf/declaration%2B-%2Bespagnol.pdf
4. Dra. Teodora Zamudio, “Proyecto Genoma Humano. Su historia”
En: http://www.biotech.bioetica.org/ap39.htm
5. María Bárcena Beltrán, “El genoma humano, Aspectos éticos y jurídicos” En: http://www.archimadrid.es/alfayome/menu/pasados/revistas/2000/jul2000/num221/enport/enport03.htm
[1] María Bárcena Beltrán , Proyecto del Genoma humano , aspectos éticos y jurídicos , en revista electrónica Alfa y Omega , n° 221 año 2000 Ver en : http://www.archimadrid.es/alfayome/menu/pasados/revistas/2000/jul2000/num221/enport/enport03.htm
[2] María Bárcena Beltrán , Proyecto del Genoma humano , aspectos éticos y jurídicos , en revista electrónica Alfa y Omega , n° 221 año 2000 Ver en : http://www.archimadrid.es/alfayome/menu/pasados/revistas/2000/jul2000/num221/enport/enport03.htm
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